Aux marges de la vie : Être parent d'un bébé mort, fragile ou handicapé

Lorsque l’enfant paraît, le cercle de famille a, dit-on, coutume d’applaudir à grands cris. Mais si, dans ce ciel du développement très précoce, que l’on voudrait limpide, le tonnerre de la prématurité, de la maladie, du handicap, de la mort, frappe, tout vacille, les rêves, les espoirs, les forces, dont nous avons habillé l’enfant attendu. Toute atteinte à l’intégrité du bébé, à son avenir, redouble d’intensité et touche démesurément parents, enfant et équipes qui les prennent en charge, en cette période si particulièrement vulnérable de l’avènement balbutiant de la périnatalité. Peut-on devenir parent d’un bébé exposé, promis au handicap, à la maladie, à la mort ? À l’avenir assigné ? Peut-on investir un tel bébé, l’adopter, l’aimer ? Comment peut-on accompagner parents, enfant et équipes dans cette « traversée des apparences », ce Golgotha médical, de service de médecine fœtale en unités de grossesses à haut risque, de services de néonatologie en centres d’action médico-sociale précoce ? Sage-femme, psychanalyste et psychiatre témoignent ici de leur projet avoué de permettre que ces moments, parfois si lourds, puissent être élaborés, aménagés et, osons-le, traversés par les uns et les autres — bébé, parents, équipe — le plus sereinement possible.