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Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose - Bernard Laurent - Editions L'Harmattan

Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose

de Bernard Laurent (auteur), Claude Férec (préface)
Maison d'édition : Editions L'Harmattan
Collection : Récits de vie
mai 2025
250 pages Téléchargement après achat
17,99 €

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Résumé

Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.
Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.
Ce récit témoigne de la puissance et de l’impact du partenariat patients-familles pour l’amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l’apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l’âge de 46 ans au terme d’une vie dense, riche en expériences bien qu’immensément consacrée aux soins.

Caractéristiques

Collection : Récits de vie

Auteur(s) : Bernard Laurent

Publication : 9 mai 2025

Intérieur : Noir & blanc

Support(s) : Contenu téléchargeable [PDF]

Contenu(s) : PDF

Protection(s) : Marquage social (PDF)

Taille(s) : 1,91 Mo (PDF)

Langue(s) : Français

Code(s) CLIL : 3093

EAN13 Contenu téléchargeable [PDF] : 9782336539232

EAN13 (papier) : 9782336539225

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