Ce livre est né d’une nécessité : rendre visible ce que tant de familles vivent en silence, à la frontière du médical, du scolaire et de l’intime. Parent d’une enfant atteinte du syndrome d’Ondine, l’auteur découvre que la maladie ne se limite pas aux soins et aux protocoles : elle touche aussi les apprentissages, la fatigue, les attentes de l’école et le regard porté sur l’enfant.
Ce récit retrace le parcours d’une enfant qui apprend autrement et de parents confrontés à un système éducatif souvent démuni face aux handicaps invisibles. Sans accuser, il témoigne avec honnêteté et interroge nos conceptions de la réussite, de l’inclusion et de l’égalité.
Destiné aux enseignants, aux accompagnants, aux décideurs et à tous ceux que l’intime et le collectif touchent, ce livre rappelle qu’au cœur d’un système contraint une rencontre humaine peut encore ouvrir un chemin. Écrire, ici, c’est donner une voix aux expériences tues et éclairer ce que les chiffres ne disent pas.