« Une épreuve qui vous condamne dans un délai plus ou moins court à une mort certaine est-elle une malédiction ou une chance ? Condamné à mort à l’été 2023, à la suite du diagnostic posé d’une SLA ou maladie de Charcot, j’ai affronté les épisodes que je rapporte dans ce livre avec ce sentiment d’être plus vivant que je ne l’avais jamais été.

Puisque la science est encore impuissante à expliquer l’origine de la maladie et la manière d’en enrayer l’évolution, voire demain de la guérir, le malade est condamné à inventer sa propre “médecine”. C’est ce que j’ai fait avec la complicité de ma compagne Renata, cherchant dans toutes les directions, me préoccupant du corps en souffrance aussi bien que de l’esprit sidéré par la violence de l’épreuve, que de l’âme se préparant au grand départ.

Prendre soudain conscience qu’on est mortel et de passage permet souvent d’apprécier autrement et de célébrer le miracle de la vie. »

Jean-Philippe de Tonnac