« Être parent, c’est avoir un enfant et s’en occuper. Cela paraît naturel, évident. Mais l’expérience des parents d’enfants polyhandicapés nous invite à interroger cette évidence et à explorer cette réalité. En effet, elle fait passer à l’avant-plan les relations de soin qui se nouent entre le parent et l’enfant, et dont celui-ci dépend pour vivre et grandir. Elle en rend ainsi visibles les multiples facettes et questionne l’idée que l’on pourrait être parent en dehors de ces relations. »

À travers les récits de parents d’enfants polyhandicapés qui ont besoin d’un accompagnement tout au long de leur vie, Myriam Winance explore la parentalité comme acte créateur : être parent est une invention permanente avec son enfant singulier. Nourrir, laver, bercer, mais aussi grandir ensemble, se raconter : le soin — sous toutes ses formes — constitue le creuset où se construit leur relation.

L’auteur interroge la tension entre différence et similitude qui traverse le quotidien de ces familles. Comment fabriquent-elles leur ordinaire et y inscrivent-elles l’extraordinaire de l’enfant ? Loin de toute ambition biographique, leurs écrits apparaissent comme un acte qui prolonge les pratiques de soin. Ils relèvent d’un véritable travail existentiel : les faire exister en tant que parents et enfant dans l’espace privé de leur relation interpersonnelle, mais aussi, pour les autres, dans l’espace partagé d’une publication.